Preguntas frecuentes
Catalyst de Southern Research es un programa de investigación que tiene como objetivo promover la medicina personalizada al permitir que los participantes aporten información genética, social y de salud para la investigación e impulsar la participación en la investigación. Esperamos aprender cómo el acceso a los datos genéticos, sociales y de salud, así como las oportunidades de educación e investigación, pueden afectar los resultados.
El objetivo de Catalyst es reducir las barreras para compartir y acceder a la información genética y de salud. Esperamos que esto contribuya a los avances en la investigación y la medicina, así como a ayudar a los proveedores a desarrollar estrategias de salud personalizadas para sus pacientes.
Al unirse a Catalyst, le resultará más fácil acceder a las pruebas genéticas recomendadas por su proveedor, lo que podría mejorar su salud. También contribuye a una investigación valiosa que podría conducir a nuevos tratamientos y opciones de atención personalizada.
Para unirse a Catalyst, debe crear una cuenta en el sitio web o la aplicación móvil de Catalyst, completar una breve encuesta de elegibilidad y dar su consentimiento para participar. También deberá proporcionar una muestra de sangre, completar encuestas sobre usted y su experiencia, y compartir su historial médico electrónico.
Catalyst es un programa de investigación diseñado para hacer que la información genómica, social y de salud sea más accesible. A diferencia de muchos otros programas que envían los resultados directamente a los participantes, Catalyst aumenta el acceso al pagar las pruebas genéticas que un proveedor desea solicitar. Esto permite que los resultados se integren en la atención continua. Al combinar la donación de sangre para la investigación con la recolección de sangre para la prueba MyOme Personal Genome, esperamos reducir el riesgo y la carga para el participante. Catalyst también espera saber si es más probable que los resultados de las pruebas genómicas se utilicen en la atención al paciente, lo que podría conducir a mejores resultados de salud y planes de tratamiento personalizados. Además, Catalyst ayuda a los participantes a aprender sobre los ensayos clínicos, especialmente a aquellos que generalmente no pueden acceder a ellos. Al centrarse en el acceso a los datos genéticos, sociales y de salud, Catalyst tiene como objetivo proporcionar los elementos básicos para la atención médica personalizada para todos en Alabama, sin importar dónde vivan.
La medicina de precisión consiste en que su médico elija el mejor tratamiento para usted en función de sus genes, estilo de vida y entorno, teniendo en cuenta sus factores médicos y no médicos particulares que contribuyen a su salud. Cuando su médico de atención primaria tenga esta información, podrá recibir un tratamiento más rápido y de una manera que funcione para usted.
La farmacogenómica es el estudio de cómo su composición genética influye en la respuesta de su cuerpo a los medicamentos. La respuesta de cada persona a los medicamentos es diferente y sus genes afectan la forma en que los medicamentos se utilizan y se descomponen en nuestros cuerpos. Para algunas personas, un tratamiento puede funcionar mientras que para otras puede tener un efecto secundario negativo. Al comprender qué medicamentos funcionarán mejor para usted , su médico puede obtener información sobre cómo puede responder a un medicamento en particular y elegir un tratamiento que funcione para usted la primera vez.
Una puntuación de riesgo poligénico es el resultado de una prueba que muestra la probabilidad de desarrollar ciertas afecciones de salud en función de muchos genes diferentes. Analiza su información genética para estimar su riesgo de padecer enfermedades como enfermedades cardíacas o diabetes, lo que puede ayudar a su médico a brindarle mejores consejos de salud.
Los genes son segmentos de su ADN. Los genes son lo que sus padres le han transmitido y determinan muchos de sus rasgos, como el color de los ojos, la altura y la susceptibilidad a ciertas enfermedades. Algunos genes pueden aumentar su riesgo de desarrollar enfermedades como enfermedades cardíacas, diabetes y cáncer, mientras que otros pueden protegerle de ciertos problemas de salud. Además, los genes pueden afectar la forma en que su cuerpo responde a los medicamentos, lo que puede afectar su eficacia y su riesgo de sufrir efectos secundarios.
La secuenciación del genoma es un proceso científico que analiza los genes y el ADN de una persona para obtener más información sobre su salud y las posibles afecciones médicas que pueda tener. Puede ayudar a los médicos y científicos a comprender mejor cómo funciona nuestro cuerpo y cómo tratar ciertas enfermedades.
Cuando las enfermedades se detectan a tiempo, suelen ser más fáciles de tratar y las probabilidades de obtener un resultado satisfactorio son mayores. El diagnóstico temprano también permite una intervención más temprana, lo que puede mejorar la calidad de vida y reducir el riesgo de complicaciones. En algunos casos, la detección temprana puede incluso conducir a una cura completa. Por eso es fundamental comprender los riesgos para la salud y realizarse controles y pruebas de detección regulares.
Al unirse a Catalyst, recibirá acceso gratuito a la prueba MyOme Personal Genome recomendada por su proveedor, que brinda información sobre sus riesgos genéticos y la eficacia de los medicamentos, junto con asesoramiento genético si desea analizar los resultados de su prueba con un asesor genético. Su información también puede ayudarnos a informarle sobre investigaciones y ensayos clínicos relevantes para los que puede ser elegible. Además, recibirá una tarjeta de regalo electrónica única de $25 por el tiempo que dedique a completar todas las actividades del programa.
Los participantes pueden retirarse de Catalyst en cualquier momento. Como la participación en Catalyst es opcional, la participación puede suspenderse en cualquier momento.
Los participantes, en cualquier momento y por cualquier motivo, pueden optar por no participar más en Catalyst cambiando su estado de participación en el Portal del Participante o comunicándose con el Centro de soporte que guiará al participante a través del proceso.
No, la prueba genética, la prueba MyOme Personal Genome, se proporciona de forma gratuita a todos los participantes de Catalyst.
No, no se le cobrará a su proveedor por su prueba genómica personal MyOme. El costo de su prueba lo paga Catalyst.
No, usted es responsable de cualquier costo fuera de la Prueba Genómica Personal MyOme.
Si completa todas las actividades del programa (completar encuestas, dar su muestra y compartir su EHR), le ofreceremos una tarjeta de regalo electrónica única de $ 25 como compensación por su tiempo.
No, su compañía de seguros no sabrá si usted participa en Catalyst. Sin embargo, si recibe atención de seguimiento basada en sus resultados de Catalyst, es posible que se le facture a su seguro.
Su participación en Catalyst en sí no afectará directamente sus primas de seguro. La información genética está protegida por la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA por sus siglas en inglés), que impide que las compañías de seguros médicos, los planes de salud grupales y la mayoría de los empleadores utilicen su información genética para discriminarlo o afectar sus primas. Sin embargo, si los resultados de su prueba genómica conducen a recomendaciones para pruebas clínicas o tratamientos adicionales.
Por ejemplo, si los resultados de su prueba genómica indican que tiene una mayor probabilidad de desarrollar cáncer de mama, es posible que su médico le recomiende que se haga mamografías con más frecuencia que a la mayoría de las mujeres. El costo de estas mamografías puede estar cubierto por su póliza de seguro médico o puede que usted deba pagarlas.
La Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) lo protege de la discriminación por parte de las compañías de seguros médicos, los planes de salud grupales y la mayoría de los empleadores en función de su información genética. Sin embargo, la GINA no cubre los seguros de vida, discapacidad o atención a largo plazo. Si bien la probabilidad de que estas compañías utilicen su información es muy pequeña, es importante que esté al tanto de los posibles costos de las pruebas o tratamientos adicionales recomendados en función de sus resultados genómicos.
Para participar en Catalyst, se le pedirá que proporcione su dirección de correo electrónico o número de teléfono móvil, responda algunas preguntas personales y comparta su historial médico electrónico (EHR). También se le pedirá que proporcione una muestra de sangre, que comparta sus resultados genéticos para la investigación y que complete encuestas sobre su salud y antecedentes. Una vez que revise sus resultados con su proveedor de atención médica, le haremos algunas preguntas sobre su experiencia.
Su proveedor recolectará dos tubos de sangre: uno de ellos se utilizará para su prueba de genoma personal MyOme y el otro tubo de sangre adicional se donará a Catalyst para investigación.
Después de que entregue su muestra en el consultorio de su proveedor, las muestras se enviarán a Birmingham, AL. Una de sus muestras de sangre se enviará al laboratorio MyOme para realizar una prueba genómica para analizar su información genética. Los resultados de la prueba MyOme Personal Genome se compartirán con su proveedor de atención médica. Su otra muestra se anonimizará y se almacenará para futuras investigaciones.
Su información personal, o información que pueda vincularse a usted, solo puede ser vista por unos pocos miembros del equipo Catalyst ampliamente capacitados y ellos están dedicados a proteger su privacidad.
La información que no permite identificarlo, incluida su muestra, solo está disponible para investigadores aprobados que han aceptado estrictas normas de privacidad y han mostrado sus planes de investigación. Estos investigadores pertenecen a diferentes instituciones y acceden a los datos solo para fines de investigación específicos.
Los investigadores utilizarán información anónima de los participantes de Catalyst para realizar estudios, analizar tendencias de salud, mejorar las iniciativas de salud comunitaria y desarrollar nuevos medicamentos. Estos datos ayudan a crear nuevos tratamientos e identificar a los participantes para los ensayos clínicos pertinentes.
Sí, tendrá acceso a los resultados de su encuesta a través de su portal de participantes. Los resultados de su prueba MyOme Personal Genome se enviarán directamente a su proveedor médico desde MyOme, y se le recomienda que revise estos resultados con él para analizar las posibles implicaciones para su salud.
¡Sí! Le animamos a que comparta Catalyst con sus familiares y amigos.
Los niños no pueden participar en Catalyst en este momento. Actualmente, estamos buscando ampliar el programa a niños mayores de 14 años el próximo año. Vuelva a visitarnos para obtener más información pronto.
Catalyst garantiza su privacidad con estrictas medidas de seguridad de datos, incluido el manejo seguro de su información genética y de salud y el cumplimiento de las regulaciones de privacidad.
Catalyst se financia a través de la Ley del Plan de Rescate Estadounidense otorgada por el Estado de Alabama y la Ciudad de Birmingham.
Para restablecer su contraseña, visite la pantalla de inicio de sesión del portal y seleccione Olvidé mi contraseña. Podrá enviar un código de verificación a su correo electrónico o número de teléfono registrado y usarlo para crear una nueva contraseña.
Puede comunicarse con el equipo Catalyst enviándonos un correo electrónico a [email protected] o llamando al (205) 581-2389.
Si tiene problemas técnicos, comuníquese con nuestro equipo de soporte a [email protected] o llame al (205) 581-2389 o para obtener ayuda. El equipo de Catalyst se comunicará con usted lo antes posible para ofrecerle asistencia .
Si tiene más preguntas, no dude en comunicarse con nosotros por correo electrónico a [email protected] o llámenos al (205) 581-2389.
Si tienes preguntas por favor contáctanos.
Nuestro equipo está disponible
